こんにちは、
今朝、NHKテレビでドラマーの山口智史さんのジストニアのことが紹介されていました。音楽ナタリーNHKの記事紹介はこちらです。
記事の内容を一部紹介。
山口は2015年9月、神経性の病気であるジストニアの悪化により無期限で活動を休止。現在は農業に携わりながら、大学でジストニアの研究を行い、音楽活動の再開を目指している。
ジストニアのことは知らない人がほとんど
ジストニアの情報がここ2～3年で急激に増えました。
しかし残念な情報が氾濫しているために、ワラにもすがりたいジストニアの人たちにとって、かえって不幸な状況を招いている世の中になったと思います。
まず、自分の周りを見てもジストニアを知らない人は、ほとんど。
驚くことに、医者さえも、ジストニアを知りません。
私は自分の身体の揺れる原因を探して、探して、
原因がわかったのは二年後。
ジストニアの名前を知ったのは、5年前かな・・・・。
皮肉なもので、ジストニアのことがポチポチ知られるようになると、
グーグルの検索上位にくるのが、脳外科、神経外科、の広告です。
パニック障害と言われて8年間
一年ほど前にバスから降りてきた高齢の女性がフラフラ歩いて信号を渡ったところにある、バス停の屋根(シェルター)の柱を抱きかかえるようにしてつかまりました。
私は婦人にかけよって手を貸して、駅の中にあるベンチまで歩いてきました。
「どうしたのですか」と私。
「パニック障害です。先生にどうして私の身体はこんな揺れるのですか?ときいたら、パニック障害だといわれて」
「医者に何年通っているのですか?」
「8年です。ずっと薬をのんでいるのに、ぜんぜんきかないのです」
「以前、何かスポーツをしていましたか?」
「子どものときからクラシックバレーをしていました」
私は、もしかして、ジストニアかもしれないので、子どもさんがいらしたら、ネットで調べてみてください。と伝えました。
「トイレに連れていってください」とおっしゃるので、エスカレータに乗って二階のトイレにお連れしました。
このように自分の病名がわからずに、一人の医師を信じて出される薬を飲み、注射をする、なんとむごいことかと思いました。
ジストニアは本人自身もわかりません。
ある方がジストニアの治療をしてみて、「医者たちもほとんど知らないんじゃないの?」と悲しそうな顔をして言いました。
ヤフーニュースより
ジストニアの悩みは「ヤフーの知恵袋」にたくさん寄せられています。いろいろな方の症状を知ることができます。
以下はヤフー「知恵袋」より「一部引用」させていただきました。
2021/2/20 1:37
こんばんは。もうすぐ浪人生になる者です。
私は、去年の12月に局所性ジストニアと診断され現在は受験期間と言う事もあり学校もなく休養が必要との事で自宅で休んでいます。
6年程前から、手の震えにより字が年々書きづらくなり高３になってからはほぼ書けなくなってしまいました。受験勉強が困難になってしまった事、テストの記入すらままならなくなってしまった事により、友人を見るたびに妬ましく思ったり、同時に自分への劣等感を抱くようになり、鬱のような症状が出始め、10月頃から不登校気味になってしまいました。
字が書きづらいと言う事は、１年前から親や友人、先生には相談してみたのですが、なかなか理解してもらえませんでした。
いろんな病院を点々として、ようやく局所性ジストニアだと分かっても、完治は難しいとの話をされ、さらに脳の一部を焼く手術を提案されました。しかし、術後のリスクもあり親は反対しています。
質問者
フォーカルジストニアに詳しい方よろしくお願い致します。
津軽三味線を13年程やっています。最近左手の薬指が巻き込みを起こすようになりどうしようもない程弾けなくなりました。 思い当たる原因は2つあります。１つは9年前から郵便配達の仕事をしていますが、かなり結構大きな郵便の束(かなり重いです)を左手で持って配達しているので、それが指に負担をかけていたのではないか？という事と、
もう１つは昨年に10年以上習っていた師匠を変えまして、違う師匠につく事になりました。新しい師匠は小指をしまうようにとご指導頂きました。自分はもともとギター弾きでしたので、今までずっと小指を出して弾いていました。
小指をしまって弾く事がものすごく弾きにくいのですが、師匠のご指導ですので、ご指導頂いた通りに練習しています。
そうすると最近薬指が巻き込むようになりました。痛みという痛みはありませんが、たまに第三関節が少し違和感がある程度です。三味線の練習は１日30分くらいしかやりません。これはまさかのフォーカルジストニアでしょうか？よくあるお悩み
アンサー
確かに郵便配達業務での左手、左指の酷使、同じ動作の繰り返し、心的ストレスなどを疑ってしまいますが、フォーカルジストニア(特に指)の豊富な症例を見ている、診ている神経内科医の視診でしか診断されないと思いますよ。
質問者
薬剤性ｼﾞｽﾄﾆｱ(全身)を患っているのですが、完治した方いらっしゃいますか？
因みにボトックスは数回打ちましたが。
現在フォーカルジストニアの治療のために、近所の整骨院で鍼治療を続けているのですが、なかなか完治しません。去年の11月からだいたい週１ぐらいのペースで通っているのですが、同じ鍼治療でも、ジストニア治療専門の鍼灸院じゃないと、やはり意味ないのでしょうか？
一応ジストニア専門のところも知ってはいるのですが、１回あたりの治療費が半端じゃなくバカ高いので、今まで近所にある、ごく普通の整骨院に通っておりました。
補足
治療始めた初期の頃、整形外科でレントゲンを撮って診てもらったのですが、「まったく異常ありません。」と言われてしまいました。他にも音楽家専門医を名乗る医者にも診てもらいましたが、「腱鞘炎です。」などと、てんで見当違いな事言われました（痛みはまったくないのだから腱鞘炎なわけない）。神経内科ではちゃんと診てもらえるのでしょうか？
ジストニアの9割は自分で治せます!
ジストニアの治療は、みんな一人ひとり違うと思います。
先生との相性もあると思います。新しい情報を追加していきます。
ジストニアを自分で治しました! - 限られた人生の時間をどう過ごすか?
